Что происходит с человеком в течение жизни? Он болеет, лечится, пользуется услугами различных «провайдеров»: клиник, больниц, роддомов и прочих. Каждый акт генерирует медицинские данные. И пускай сами «провайдеры» меняются на протяжении жизни пациента, он продолжает генерировать медицинскую информацию.

Логично, что во время приема каждый врач хотел бы видеть перед собой полную историю медицинских взаимодействий за всю жизнь пациента. Но это происходит либо никак, либо в небольшой мере. Не каждая поликлиника способна накапливать данные в электронном виде, и не всегда пациент обладает инструментом для агрегации этой информации. Да и получить к ним доступ может не каждый. В ситуации, когда каждый врач должен самостоятельно собирать информацию о пациенте, очень сложно достичь преемственности клинический решений.

В настоящее время мы стоим на пороге новых технологий, которые позволят глобально обмениваться медицинскими данными. Они обеспечат своевременный доступ к любой клинически значимой информации, любому пользователю, обладающему правами, в любой момент времени, когда возникнет потребность, и на любом языке. Отдельные взаимодействия пациента и провайдера превратятся в целостный процесс, благодаря которому человек на протяжении всей жизни сможет получать преемственную медицинскую помощь. Она будет эффективней, качественней и дешевле: врачам не нужно будет заново проводить диагностику.

Что такое преемственность помощи?

Это целостный и последовательный подход к управлению состоянием здоровья пациента в соответствии с его меняющимися потребностями. Подход основан на всей совокупности накопленных медицинских данных. Переходя от одного врача к другому, пациент теряет данные и нарушает преемственность отношений. А доверие и расположение к врачу немаловажны для качественного лечения.

Источник: shutterstock.com
Источник: shutterstock.com

Преемственность помощи невозможна, если система не понимает данные, сгенерированными другими системами. Предположим, мы с вами проживем еще 80 лет, но сейчас мы и представить не можем, как будет изменяться сбор, хранение и передача медицинских данных. К тому же, мы не знаем, как изменится набор доступных данных. К примеру, 20 лет назад клиники не проводили генетические тесты и лабораторные исследования широкого спектра.

Так формируется новая архитектура информационного обмена. Специалисты по информационной медицине создают инновационные сущности в области здравоохранения и заботы о здоровье — операторов медицинских данных. Их главные функции — накапливать данные и делиться ими со всеми заинтересованными участниками рынка. Сам пациент с помощью операторов может управлять информацией: решать, предоставлять доступ или нет, контролировать качество и видеть то, что с его медицинскими данными сделали врачи и другие пользователи. Так пациент сам становится полноценным участником команды, которая заботится о его здоровье.

Что такое интероперабельность?

В новой системе пациент, провайдеры и данные связаны между собой. Теперь нужно подумать, как нам предоставить пациенту те инструменты, которые позволят прочитать данные не только тем, кто их сгенерировал.

Семантическая интероперабельность как раз отвечает за доступность информации. Это способность любых взаимодействующих в процессе коммуникации сущностей (пациент, врач и информационная система) одинаковым образом понимать смысл информации, даже если обмен не предусматривался заранее.

В чем проблема?

Лекция ITMO Fellow Георгия Копаницы «Семантическая интероперабельность данных на пути трансформации к персонализированной медицине»
Лекция ITMO Fellow Георгия Копаницы «Семантическая интероперабельность данных на пути трансформации к персонализированной медицине»

Многие медицинские данные требуют нормализации. В мире наполнено около 10 зеттабайт (1021 байтов) медицинских данных, из которых:

  • 50% — бумажные архивы;
  • 30% — оцифрованные неструктурированные данные (все выписки в формате pdf, где врач текстом пишет свои наблюдения);
  • 10% — голосовые записи;
  • 10% — данные в отчетах и публикациях.

Из всех этих данных только 20% сконструированы. Работы по оцифровке бумажных архивов и расшифровки голоса еще очень много. При этом в среднем на каждого пациента провайдеры рынка генерируют порядках 80 мб новых данных ежегодно, не учитывая сложные радиологические исследования.

Интероперабельность требует стандартизации. Специалисты должны провести унификацию и на уровне протоколов передачи и хранения данных, и в основе семантики информации, и для всех используемых клинических моделей.

Почему важны клинические модели?

Это набор параметров, который характеризует состояния здоровья и процессы, связанные с диагностикой и лечением. В ее задачи входят сортировка, анализ, формализация, структурирование и стандартизация данных для клинического использования. Клинические модели обеспечивают преемственность, качество оказываемой помощи и ее соответствие стандартам.

Уже используются такие модели, как Medical data standards, LOINC, openEHR и множество других. В последнее время все говорят про FHIR (Fast Health Interoperability Resources) — стандарт для описания модели информационного обмена. С ее помощью можно построить эффективную клиническую систему и описать все ее сущности: пациент, врач, роль врача, организация, расписание работы.

Технология уже входит в нашу повседневную жизнь. Совсем скоро мы будем управлять своими данными, собирать их с разных источников и распоряжаться ими. Эта информация превратится в очень ценный ресурс для провайдера.